Kanata Nakata. Neuro-Kranio-Vertebrales Syndrom, Filum-Krankheit, Arnold-Chiari Syndrom Typ I, idiopathische Syringomyelie und Bandscheibenvorfall L5-S1.

ICSEB, 18 Februar, 2019

Zwei Jahre und zwei Monate sind vergangen, seit mein Sohn (24 Jahre alt) anhand der Durchtrennung des Filum Terminale am Institut Chiari in Barcelona operiert wurde. Ich danke Dr. Fiallos, dass er meinen Sohn operiert hat, und Frau Yuka Takahashi für die Vermittlung zwischen dem Arzt und dem Patienten. Ich danke auch Dr. Royo für die Einführung der Methode und des gesamten Teams des Institut Chiari de Barcelona. Dank ihnen hat sich mein Sohn erholt, er sogar zur Arbeit gehen. Ich danke ihnen von ganzem Herzen.

Von Geburt an ging ich fast nie mit ihn zum Arzt, außer vielleicht einmal wegen einer Erkältung oder einer Grippe. Nach einem Verkehrsunfall im Alter von 18 Jahren begann er jedoch Kribbeln in der linken oberen Extremität zu spüren, Kraftmangel, Kraftverlust in den Händen und Verlust der Wärme- und Schmerzempfindlichkeit. Bei einem Arztbesuch wurde bei ihm eine idiopathische Syringomyelie diagnostiziert. Mit der Zeit verstärkten sich die Rückenschmerzen, und er hatte Schwierigkeiten, zu gehen, und sein Arzt vermutete einen möglichen Bandscheibenvorfall. Trotzdem verschrieb sein Arzt nur eine schmerzlindernde Behandlung und regelmäßige Kontrollen, und meinem Sohn ging es körperlich und psychisch weiterhin schlechter.

Ich suchte im Internet nach Informationen über Krankenhäuser, die das Problem meines Sohnes lösen könnten, und fand die Website des Institut Chiari de Barcelona. In Japan war mein bei meinem Sohn im Alter von 19 Jahren eine Shunt-Operation vorgenommen worden, und sein Arzt sagte uns, dass er gegebenenfalls erneut operiert werden müsste. Ich weiß, dass die Shunt-Operation ein erhebliches Risiko birgt, aber in diesem Moment dachte ich, dass sich das Nervensystem nicht erholen würde, wenn sich die Symptome weiter verschlechtern würden, also entschieden wir uns für die Operation. Eine weitere so komplizierte Operation dieser Art im Bereich der Halswirbelsäule, könnte meinen jedoch Sohn an den Rollstuhl binden. Auf der Suche nach Informationen zur Durchtrennung des Filum Terminale war ich sehr überrascht zu erfahren, dass die beiden Interventionen (Shunt und die Durchtrennung des Filum Terminale) für dieselbe Krankheit sind, es jedoch große Unterschiede hinsichtlich des Operationsbereichs gibt (Shunt: Halswirbelsäule / Durchtrennung des FT: im Bereich des Steißbeins), die Dauer des Krankenhausaufenthaltes (zwei Wochen / eine Nacht), das invasive Ausmaß der Operationen und die Risiken (Rollstuhl / am Tag nach dem Eingriff kann man das Krankenhaus gehend verlassen).

Nachdem wir uns für den Eingriff zur Durchtrennung des Filum Terminale entschieden hatten, hatten wir viele Vorbereitungen zu treffen, um nach Barcelona zu fahren. Die Operationskosten vorbereiten, den Pass beantragen, Hotel und Flug buchen, usw. Ich hatte Angst, mit meinem kranken Sohn ohne Begleitung zu reisen, aber jedes Mal, wenn ich Schwierigkeiten hatte, konnte ich Frau Takahashi konsultieren, die mir half.

Da wir in der Region Kansai (im Westen Japans) leben, fliegen wir vom internationalen Flughafen Kansai und über Helsinki (Finnland) nach Barcelona. Da es das erste Mal war, dass wir das Land verlassen haben, haben wir uns für diesen Flug entschieden, da es sich um eine kürzere Strecke handelt und wegen des japanischen Kabinenpersonals. Am Tag vor der Reise haben wir in einem Hotel in der Nähe des Flughafens übernachtet und haben das Auto dort für zwei Wochen stehen lassen, so dass wir uns ohne Probleme mit drei Koffern bewegen konnten. Vor der Abreise, mieteten wir mobiles WLAN, um das Mobiltelefon nutzen zu können. Außerdem suchten wir Informationen zu Wechselstuben mit den niedrigsten Provisionen.

Was die Hotelreservierung in Barcelona betrifft, so haben wir sie über das Reisebüro im Hotel Atenea gemacht, da es über eine Küche verfügt (wir haben auch eine Mikrowelle und einen Wasserkocher für unser Zimmer bestellt). Wir haben uns für dieses Hotel entschieden, weil wir zum Institut Chiari in Barcelona laufen konnten und weil es ein Einkaufszentrum vor dem Hotel und ein nahe gelegenes Fußballstadion gibt. Das Hotel hat japanische Mitarbeiter, die einige Tage in der Woche arbeiten und uns eine Nachricht auf Japanisch hinterließen: „Ich stehe Ihnen für alles zur Verfügung, was Sie brauchen“. Während sie das Zimmer putzten, gingen wir spazieren und gingen zum Waschsalon, spazierten zum Fußballstadion oder besuchten nahegelegene Touristenattraktionen.

In Sachen Sprache waren wir beruhigt, da Frau Takahashi während der Termine, der präoperativen Untersuchungen und der Operationen zwischen dem Arzt und meinem Sohn vermittelte. Sie begleitete uns in die Apotheke, um Medikamente zu kaufen, und war eine große Hilfe. Außerdem hatten wir ein spanisch / japanisches Buch mit Zeichnungen typischer Szenen mit Phrasen, die ein Tourist benötigen könnte. Sie deuteten die Wörter mit dem Finger, sie verstanden uns und es war sehr nützlich. Außerdem verwenden wir die Übersetzungs-App auf dem Handy.

Die Kosten der Operation hat die gesetzliche Krankenkasse nicht übernommen, die private Versicherung hat jedoch Teilkosten gedeckt. Wir baten Frau Takahashi, das private Versicherungsformular auszufüllen, und sie gab es uns, bevor wir nach Japan zurückkehrte.

Mein Sohn, der sich lange Zeit unwohl fühlte, begann sich nach dem Eingriff besser zu fühlen. Jetzt ist er aktiver und konnte seine Arbeit wiederaufnehmen. Es ist wirklich dem ganzen Team des Institut Chiari de Barcelona zu verdanken. Vielen herzlichen Dank!